- La inclemencia del tiempo no impidió que los padres y familiares del pequeño Andresito, caminaran 27 kilómetros para visibilizar la premura con la que el bebé requiere el remedio. El tiempo juega en contra.
- La enfermedad que padece el recién nacido la sufre uno de cada diez mil lactantes en el mundo.
Andrés Enrique Navarro es un bebé de Freire de tan solo siete meses de vida quien hace 18 días le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME1), una enfermedad genética degenerativa que afecta las neuronas motoras, debilitando sobremanera los músculos respiratorios. El tiempo corre en su contra porque solamente hasta los nueve meses de vida puede recibir un millonario medicamento llamado Zolgensma de $1.800 millones que le salvaría la vida.
En este escenario, la familia del lactante caminó este domingo bajo una impiadosa lluvia, desde Freire al máximo recinto asistencial de La Araucanía, para visibilizar la lenta respuesta de una comisión del Ministerio de Salud que debe aprobar los recursos para que la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (Cenabast) financie el costosísimo fármaco.
El problema es que la respuesta positiva, un mero trámite, debió llegar el pasado 16 de mayo pero que aún no se ha confirmado pese a que el neurólogo de Andresito envió todos los antecedentes a la comisión pero la burocracia sería la piedra de tope. Mientras tanto, la guagua está hospitalizada en aislamiento en la Unidad de Tratamiento Intensivo del hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena de Temuco.
“La enfermedad que tiene mi hijo, AME1, es la más agresiva”
En la caminata de este domingo, Andrés Navarro, padre del bebé aclaró que “no estamos pidiendo plata, a eso voy yo, cuál es la espera, cuál es la demora, eso es lo que no entiendo. Si nos van a dar el medicamento, por qué hacen demorar todas estas cosas, esperar que el paciente quede mal para poder recién ponerle el medicamento, siendo que lo pueden hacer rápido. Aprueban subir una dieta parlamentaria en un día y se demoran dos o tres meses para poder comprar un medicamento para un niño que recién está empezando su vida”.
El remedio ayudará a Andresito a disminuir la velocidad en la que progresa la debilidad muscular, mejorando su calidad de vida pero por sobre todo, lo dejará vivir. De lo contrario, el menor tiene muy pocas chances de vivir.